Baie kinders ly onnodig weens die pyn en verminking van artritis: party omdat hulle nie betyds gediagnoseer word nie, ander omdat hulle nie die regte medisyne gebruik nie
Deur Karena du Plessis

SY WAS maar drie jaar oud toe sy oor seer enkels begin kla het. Later het sy gehuil van die pyn in haar gewrigte.

Shané Kleynhans van Durbanville in die Wes-Kaap se ouers het haar van huisdokter na pediater na huisdokter geneem en daar was talle toetse, maar nooit ’n diagnose nie.

Uiteindelik het ’n kinder- rumatoloog haar binne ’n paar oomblikke gediagnoseer. Ten minste het die Kleynhans-gesin nou geweet waardeur hulle in die gesig gestaar word: artritis.

Die ou soort artritis-middels het net ’n bietjie gehelp en die meisietjie se knieë was steeds so seer en opgeswel dat sy nie self van die vloer kon opstaan of alleen uit die bad kon klim nie.

“Shané is met metotreksaat en kortisoon behandel – die standaard-artritismedisyne – maar sy het gesukkel met die newe-effekte,” vertel haar pa, Carel. “Dit is moeilik om aan ’n kind te verduidelik dat sy moet aanhou om iets te drink wat haar naar laat voel en laat opgooi. Ons het maar deurgedruk.”

Toe word sy nege en haar lewe verander soos handomkeer. Binne ’n maand nadat ’n artritisspe sialis ’n nuwe en duur biologiese middel bekend as Enbrel voorgeskryf het, het haar gewrigte ophou pyn. Gou was haar knieë nie meer geswel nie en kon sy met gemak rondbeweeg – en weer saam met ander kinders buite speel.

Die beste van alles was dat Shané weer begin groei het omdat sy van die ander middels ontslae was. Sy is nou amper elf en het die afgelope jaar meer as 10 cm opgeskiet. Sy is nou net so lank soos haar maats. “Dit het haar selfbeeld ’n reuse hupstoot gegee,” vertel Carel. “Ons was onlangs by haar skool se prysuitdeling en sy was een van die toptwintig. Ons was in ekstase.”

Shané is ’n sprekende voorbeeld van hoe artritis onder kinders met dié nuwe middel in bedwang gebring kan word.

Jeug-artritis veroorsaak inflammasie van een of meer gewrigte en begin voor die ouderdom van sestien.

Dit is moeilik om te sê hoeveel kinders daardeur geraak word. Syfers uit Australië wys dat een uit elke 250 aangetas kan wees en dat selfs babas van agttien maande die pynlike siekte kan ontwikkel.

Jeug-artritis volg ’n verskeidenheid patrone. Hoewel almal gewrigsontsteking behels, is die simptome verskillend; dus kan verskillende benaderings nodig wees as dit by behandeling kom.

Die algemeenste soort tas vier of minder gewrigte en soms ook die oë aan, begin dikwels in die babastadium en kan ontgroei word.

Robert Grant (12) van Claremont in Kaapstad het dié soort jeug-artritis gehad. Hy het reeds op tien maande begin siek word, maar is agt maande later eers korrek gediagnoseer.

Die siekte het sy sig belemmer en hy het onlangs ’n operasie ondergaan om ’n los retina te heg. Hy gebruik nou Enbrel en kan amper nie meer onthou hoeveel pyn hy moes verduur nie, sê sy ma, Veronica.

Minder algemene soorte jeug-artritis is dié wat meer as vier gewrigte aantas of wat die knieë en rug aantas en met die velkwaal psoriase saamgaan.

Een uit tien kinders met artritis het ’n vierde soort wat buiten hoë koors en veluitslag dikwels ontsteking in ver skeie organe veroorsaak. Ontsteking van die hartsak kan lewensgevaarlik wees.

Juis omdat koors en ’n veluitslag nie op die oog af soos artritis lyk nie, dink dokters dikwels kinders met dié simptome het ’n vreemde virus onder lede.

Dit is wat met Lizzy Townsend (3) van Kampsbaai in Kaapstad gebeur het. Bev, Lizzy se ma, vertel: “Toe Lizzy in Desember 2006 ’n baie hoë koors en ’n uitslag ontwikkel het, het die dokters aangeneem dis ’n virusinfeksie. Ons het die koors simptomaties behandel, maar die volgende drie maande was ’n nagmerrie omdat dit elke middag hemelhoog was.

Dit het tot oor die 40 grade C gestyg en ’n paar uur so gebly voor dit weer begin sak het. Mettertyd het die uitslag ook verander en saam met die koors gekom en gegaan.

Al manier om uit te vind wat Lizzy makeer, was die proses van uitskakeling. Ná baie bloedtoetse en ’n beenmurgbiopsie het dokters uiteindelik vasgestel sy het sistemiese jeug-artritis.”

Niemand weet hoekom sommige kinders artritis ontwikkel nie. Die naaste wat navorsers aan ’n antwoord kom, is om te sê dat sommige kinders ’n oorgeërfde vatbaarheid hiervoor het. As dié kinders aan spesifieke siektes blootgestel word, word die gene vir artritis geaktiveer.

Watter siektes dit is, is egter nog nie bekend nie. Dit kan ook die liggaam se eie immuunstelsel wees wat die artritisgene “aanskakel”.

Dié aanskakeling van gene lei tot ’n reeks ontstekingsreaksies in gewrigte se voeringlagies.

Allerlei proteïene word gedurende die inflammatoriese proses vrygestel en maak die voeringlagie rooi, pynlik en opgeswel. Dié reaksie beskadig die voeringlagie later so erg dat die bene van die gewrig teen mekaar skuur.

Dit val later ook die been self aan. Dis geen wonder dat die aangetaste gewrig met elke beweging so pynlik is en dat die pyn algaande toeneem nie.

As dié stelselmatige skade nie gekeer word nie, sal die beenweefsel later vervorm en die gewrigte (meestal die knieë, rug, hande en voete) skeefgetrek en misvorm word. Hoe vroeër die skade gekeer word, hoe beter.

BIOLOGIESE BEHANDELING

Biologiese terapie is een van die wondermiddels wat die afgelope twintig jaar ontwikkel is.

“ ’n Kind se beste kans op herstel is as die siekte binne die eerste ses maande gediagnoseer en behandel word,” sê dr. Ingrid Louw, ’n rumatoloog van Kaapstad.

Sy vertel die bekendstelling van biologiese middels in die laat 1990’s het die standaard gestel vir die behandeling van jeug-artritis onder kinders wie se simptome nie ten volle beheer kon word deur metotreksaat nie. Dit is die middel wat gewoonlik eerste voorge skryf word.

“Enbrel is die enigste biologiese middel wat vir kinders geregistreer is, en die resultate is verbysterend,” sê Ingrid.

Enbrel word gebruik vir die behandeling van rumatoïede artritis, ankiloserende spondilitis en psoriatiese artritis.

Wanneer die gewrig ontsteek, vervaardig dit ’n gevaarlike stof met die naam TNFalfa. Biologiese middels soos Enbrel bevat ’n aktiewe bestanddeel wat etanercept genoem word en wat die meeste van die TNF-alfamolekules uit die gewrigte en die bloed suig.

As ’n biologiese middel toegedien word binne ses maande nadat die siekte posgevat het, volg herstel in tot 50 persent van alle gevalle. Die probleem is egter om gou genoeg ’n korrekte diagnose te kry.

In slegs enkele gevalle lewer dit nie goeie resultate nie, soos toe Lizzy dit ’n tweede keer moes gebruik. Met die eerste kursus het haar simptome opgeklaar en het sy selfs ’n staptog van 4 km voltooi, maar toe sy in Augustus 2007 waterpokkies kry, het die artritis teruggekeer.

Dié keer het Enbrel nie so ’n dramatiese verbetering teweeggebring nie.

Sommige vorms van jeugartritis is moeiliker beheerbaar en dit is in sulke gevalle noodsaaklik dat die behandeling jare lank noulettend en ononderbroke gevolg word om skade te voorkom. Lizzy se geval is volgens rumatoloë nie die norm nie.

NEWE-EFFEKTE EN KOSTE

Dis nie verbasend dat mense baie versigtig is met die voorskryf van medisyne aan kinders nie. Ouers se kommer oor die newe-effekte van biologiese middels blyk duidelik uit geselsforums op die internet.

“Sommige ouers raak maklik op hol oor van die artritismedisyne, maar dis onnodig,” sê Ingrid.

Dit is te verstane dat ouers bekommerd is as hulle hoor dat ’n kind ’n lang tyd pille sal moet drink of behandeling sal moet kry. Dan soek hulle oral raad en hulp. Hulle raadpleeg dikwels verkeerde bronne – soos webgeselsforums, waar mense maklik mekaar se vrese kan aanvuur.

Ouers moet in gedagte hou dat die siekte die probleem is, nie die medisyne nie. Dit is waarom ’n dokter met ervaring in die behandeling van artritis liefs die behandeling moet hanteer.

So is die middel Revellex byvoorbeeld as ongeskik vir kinders verklaar, al het dit net in enkele gevalle kanker veroorsaak by kinders wat infl ammatoriese dermkanaalsiekte gehad het.

In Suid-Afrika word die gebruik van biologiese middels net beperk deur die hoë koste en mediese fondse se onwilligheid om biologiese middels as noodsaaklike behandeling te beskou.

Dit ís baie duur: ’n allemintige gemiddelde van tussen R60 000 en R120 000 per jaar (tussen R5 000 en R10 000 per maand) na gelang van die kind se gewig. Mediese fondse is dikwels onwillig om te betaal.

“Dit is onverskoonbaar dat hulle nie vir dié medisyne wil betaal nie,” sê Ingrid. “Dit is lankal nie meer eksperimenteel nie.”

Ingrid en die Artritisstigting van Suid-Afrika, en spesifiek sy trust vir kinders, CHAT (Children Have Arthritis Too Trust), beywer hulle daarvoor dat elke kind met artritis in Suid- Afrika toegang tot die nuwe biologiese middels kry.

Daar is hoop dat dié medisynes in die nabye toekoms meer geredelik beskikbaar sal raak, wat dit vir baie meer pasiënte moontlik sal maak om die vryheid van beterskap te geniet.

Maar dis tans nog ’n feit dat kinders uit voorheen benadeelde gemeenskappe met pyn moet leer saamleef as hul artritis weens ’n magdom faktore – huislike omstandighede inkluis – nie so goed beheer word as wat ’n mens sou hoop nie.

Dit is die geval met Zizipho Maga, wat behandeling by ’n staatshospitaal ontvang het. Sy is elf en in gr. 4 aan die Laerskool St. Joseph in Kaapstad. Sy is slim, hardwerkend en geniet elke uitdaging, maar moet stry teen die pyne en skete van ’n tagtigjarige.

In Zizipho se geval het haar polsgewrigte, vingers, enkels en tone aanvanklik baie seer, styf en opgeswel geraak. Later het dit na haar knieë versprei.

Dit gaan op die oomblik goed, maar die staat kan nie volhou om die duur middel aan haar te verskaf nie. ’n Groot probleem is dat baie kinders met artritis nooit eens gediag noseer word nie, sê Ingrid.

“Daar is ’n enorme gebrek aan bewustheid oor jeug-artritis onder die publiek en selfs onder dokters. Daar is net vyf kinder-rumatoloë in Suid-Afrika en dit is lewensbelangrik, maar werklik moeilik, om vinnig ’n akkurate diagnose te bekom. Mense kry dikwels te laat die korrekte artritisbehandeling.

“By volwassenes lei vertraagde behandeling bloot tot meer pyne en skete en ’n sekere mate van misvormdheid, maar by kinders kan enige vertraging vernietigende gevolge hê en tot kwaai misvorming lei,” waarsku sy.

Kinders wat nie behandel word nie, word deur permanente gestremdheid in die gesig gestaar en word op die ou einde sosiale uitgeworpenes omdat hulle baie klein is en anders lyk as kinders wat nie aan dié siekte ly nie.

WAT IS ARTRITIS?
Dis ’n siekte wat die gewrigte laat pyn en dit minder beweeglik maak. Die woord artritis beteken letterlik gewrigsontsteking: art = gewrig en itis = ontsteking.

Wat is jeug-artritis?
Dié chroniese toestand veroorsaak ontsteking van een of meer gewrigte en begin voor die ouderdom van sestien.

BIOLOGIESE MIDDELS werk op ’n heeltemal ander vlak as gewone anti-inflammatoriese middels danksy ’n aktiewe bestanddeel wat korte mette maak van TNF-alfa, ’n gevaarlike stof wat ’n groot rol speel in artritis.

Die meeste pasiënte sal dalk nooit newe-eff ekte van dié middels hê nie, maar alle pasiënte moet nogtans elke vier tot ses maande noukeurig gemonitor word.

Mense met tering of ander infeksies, hartversaking, veelvuldige sklerose, hepatitis B of C, kanker of ’n geskiedenis van kanker oor die afgelope tien jaar, moenie die middels gebruik nie aangesien biologiese behandeling sommige infeksies hewiger en ernstiger kan kan maak.

MAKLIK OM MIS TE KYK

Kinders se aanpasbaarheid kan help om hul lewe makliker te maak, maar kan ook ’n struikelblok wees in die pad na vroeë diagnose.

Die rumatoloog dr. Ingrid Louw sê kinders pas vinnig by ongunstige omstandighede aan, wat diagnose kan vertraag.

‘‘Hoewel hulle aanvanklik kan kla oor ’n stywe knie, kry hulle dit tog reg om die pyn só te beheer dat hul ouers dink die kwaal het verdwyn. Dan kry hulle nie die regte mediese hulp nie.”

WEES OP DIE UITKYK VIR DIÉ SIMPTOME

• Jeug-artritis word dikwels afgemaak as groeipyne wat deur baie kinders ervaar word en hul hoogtepunt op ongeveer vier- of vyfjarige ouderdom bereik. Groeipyne kom egter snags voor en is gewoonlik agter die knieë of in die bene.


• Styfheid in die nek, heupe of ander gewrigte kan ook voorkom.
  
• ’n Uitslag kan skielik op verskillende plekke verskyn en weer verdwyn.


• Hoë koors wat saans ’n kruin bereik en dan weer verdwyn, is kenmerkend van sistemiese jeug-artritis.


• Hoe vroeër ’n kind met seer of opgeswelde gewrigte ondersoek word, hoe positiewer kan die uitkoms van die behandeling wees. As ’n kind langer as twee weke oor ’n seer gewrig kla, kry dadelik hulp.


• Gewrigte kan skielik opswel en vergroot bly.

IN JOU HANDE

Hoewel ’n mens artritis nie kan genees nie, is dit baie belangrik om die siekte op ’n proaktiewe manier te beheer. Hier is ’n paar voorstelle om jou te help om weer aan die gang te kom.

RUS, want uitputting maak artritis net erger. Luister dus na jou liggaam. Moegheid is ’n belangrike aanduiding dat jy moet rus. Aanhoudende pyn kan dikwels tot depressie lei. Ruim dus tyd in om na jou gunstelingmusiek te luister, in die tuin te sit of tyd saam met vriende deur te bring.

BEGIN BEWEEG Oefening help om pyn te verminder, vergroot jou bewegingsomvang, verminder moegheid en verbeter jou bui. Jou dokter of fi sioterapeut kan die mees gepaste oefeninge vir jou aanbeveel, maar jy kan miskien joga, tai tsji, isometriese oefeninge (wanneer jy weerstand skep deur ’n spier saam te trek sonder om die gewrig te beweeg) en strekoefeninge beproef. Om in ’n verhitte swembad te swem is ook ’n goeie plan – jou dryfvermoë help inspanning verminder en die warm water maak stywe ledemate los.

LET OP JOU GEWIG Ekstra kilogramme plaas net meer spanning op jou gewrigte en kan die fi sieke aftakeling van artritis versnel.

WEES KREATIEF Pleks daarvan om te sukkel met alledaagse takies wat jou net frustreer en kwaad maak, vind kreatiewe maniere om jou doel te bereik. Gebruik byvoorbeeld Velcro pleks van knope, vervang deurknoppe met lang handvatsels en koop ’n elektriese tandeborsel.

VRA HULP Moenie dat jou trots jou keer nie. Vriende en familie sal moontlik heel gewillig wees om te help.

Artritis by grootmense

Verreweg die meeste artritislyers is volwassenes. Dis moeilik om vas te stel hoeveel Suid- Afrikaners daaraan ly, maar daar word beweer dat een uit elke tien besoeke aan huisdokters met artritis verband hou.

Artritis verwys na ’n groep van meer as tweehonderd siektes. Osteoartritis, rumatoïede artritis, jig en ankiloserende spondilitis is die algemeenste vorms van artritis onder volwassenes.

Tot nou toe was daar nog geen doeltreff ende manier om osteoartritis te genees nie, maar dit kan beheer word met antiinfl ammatoriese middels en pynstillers.

Die progressie van rumatoïede artritis kan gekeer word met anti-infl ammatoriese middels, waaronder nuwe biologiese middels soos Enbrel, Revellex and Humira, wat al drie in Suid-Afrika beskikbaar is en algemeen aan volwassenes voorgeskryf word.

Die behandeling van jig sluit pynbeheer in, asook medisyne om verdere kristalneerslae in die gewrigte (die oorsaak van die siekte) te voorkom.

Anti-inflammatoriese middels kan baie help vir ankiloserende spondilitis, maar ruggraatsiektes vereis dikwels die gebruik van biologiese middels, wat in sulke gevalle baie goed werk.

KONTAK: Die Artritisstigting van Suid-Afrika. Bel 0861-30-30-30, stuur e-pos aan info@arthritis.org.za of besoek www.arthritis.org.za.