Publications
Partners
Weens ’n ongekende toename in outisme is die toestand deesdae skerp in die kollig. Tog word duisende kinders eers baie laat gediagnoseer omdat medici en ouers nie altyd bedag is op die simptome nie
Deur Elise-Marie Tancred
Sewentig jaar gelede het outisme nie eens 'n naam gehad nie. En 40 jaar gelede was dit nog so seldsaam dat die meeste dokters nooit 'n enkele geval gesien het nie. Maar vandag ly een uit 150 kinders aan die een of ander vorm van outisme – meer as aan kanker, vigs en diabetes saam. In Suid-Afrika word sowat 5,000 nuwe gevalle elke jaar gediagnoseer, en skole wat in outisme spesialiseer, bars uit hul nate.
"Niemand weet waarom outisme so ontsettend toegeneem het nie," sê prof. Lorna Jacklin, hoof van pediatrie by die Universiteit van die Witwatersrand se mediese skool. Sommige kenners meen dis bloot omdat die definisie van outisme deesdae meer toestande as voorheen insluit, terwyl ander glo omgewingsfaktore moet die skuld kry.
Kundiges verskil oor wat dit veroorsaak, maar stem saam dat dit nie geneesbaar is nie. Dis dalk nie dodelik nie, maar ook nie minder skrikwekkend nie, want dit vertroebel nie net die lewe van die kind wat dit ontwikkel nie; dit verander ook sy gesin se lewe ingrypend. Sommige outistiese kinders vereis amper heeltydse waaksaamheid.
En intensiewe terapie stel uitmergelende eise aan hul ouers se tyd en finansiële bronne.
Die magteloosheid van ouers om hul kind te verstaan en te help, spreek duidelik uit die noodkreet van Natheema Toffar, 'n psigiatriese suster van Stellenbosch.
"Ek wou my kind doodmaak! Ek het geen ander uitweg gesien nie. Hy het drie maande lank glad nie geslaap nie en elke nag net aanhoudend die toilet gespoel. Hy het sy ore geslaan tot die bloed loop en 'n pen deur sy tong gedruk. Die dokters kon nie "n diagnose maak nie en ons is vertel dat ons slegte ouers is wat ouerleidingsklasse kort . . ."
Wat is outisme?
Baie ouers het dieselfde frustrasie as Natheema – dat dokters en onderwysers nie verstaan wat hul kind makeer nie. Dis omdat die simptome van outisme so wyd en soms vaag is.
"Outistiese kinders is dikwels veeleisend en kyk jou nie in die oë nie. Maar my tienjarige seuntjie, Wynand, het altyd pragtig oogkontak gemaak en was altyd 'n maklike kind, al is hy byna sestien weke te vroeg gebore en het hy 'n hele klomp ontwikkelingsagterstande," vertel Joan van Zyl, 'n Kaapstadse joernalis.
"Op drie jaar het ek agtergekom hy geniet dit om al in die rondte te stap terwyl hy opkyk na sleutels wat hy skud. Ek het maar gedink hy is gefassineer met sleutels.
"Toe hy kleuterskool toe is, het 'n onderwyseres opgemerk dat hy graag alleen op die speelterrein rondloop terwyl hy in 'n brabbeltaal met homself gesels en sy hand bo sy oë fladder."
Hoewel hy weens sy ontwikkelingsprobleme voortdurend onder die sorg van 'n hele span kundiges was, het nie een van hulle ooit die woord outisme genoem voor Wynand agt jaar oud was nie. En tog het hy aan ál drie tipiese kenmerke van kinders met outisme voldoen:
1. Sosiale problem
Waar die meeste kinders dol is oor ander kinders, stel kinders met outisme eerder in voorwerpe belang. Jy sien hulle selde op die speelterrein saam met die ander speel – hulle hou hulle liewer eenkant besig met herhalende, soms eienaardige gedrag.
2. Kommunikasieprobleme
Soms kan outistiese kinders nie praat nie, of hulle begin laat praat, of hul manier van praat is eienaardig en herhalend. Hulle het ook nieverbale kommunikasieprobleme en speel dus byna nooit verbeeldingspeletjies nie. "Wynand was versot op karretjies, maar het nooit gemaak asof hy êrens heen ry nie. Hy het dit eerder netjies in 'n ry gepak," vertel Joan.
3. Gedragsprobleme
Outistiese kinders kan heeltemal obsessief raak oor 'n onderwerp of voorwerp, dermate dat hulle hulle met niks anders besig hou nie. Of hulle haak vas by 'n spesifieke ritueel, soos om altyd eers op hul bedstyl te tik en hul sagte speelgoed in 'n spesifieke volgorde te rangskik voor hulle in die bed klim. Soms voer hulle herhalende bewegings uit, soos om heen en weer te wieg of soos Wynand hul hande te fladder. Hulle kan ook oorsensitief wees vir sekere klanke, reuke, smake of teksture.
Natheema het op haar seuntjie se tweede verjaardag besef iets drasties skort met hom. "Toe die mense Veels Geluk Liewe Maatjie begin sing, het Fuzli-Nur onder die tafel ingekruip, op sy ore begin slaan en aanhoudend gewieg. Ek het hom probeer kalmeer, maar sy oë was leeg."
Sy het gaan hulp soek by 'n pediater, maar 18 maande lank is sy van bakboord na stuurboord gestuur. Die kind kort dissipline, het een dokter gesê. Eers toe hulle by 'n neuroloog uitkom, is outisme gediagnoseer. "Dit maak my woedend as ek dink aan al die kosbare tyd wat ons verloor het. Al die trauma waardeur ons en ons kind is! My man moes so baie wegbly van sy werk om Fuzli-Nur dokter toe te vat dat hy sy werk verloor het."
Daar is 'n enorme gebrek aan opleiding en onkunde by medici, terapeute, onderwysers en die breë publiek wat outisme betref, sê Jill Stacey, direkteur van Outisme Suid-Afrika (OSA). "Dit verhinder dat outisme reg gediagnoseer en behandel word."
Wat kan jy doen?
Daar is 'n enorme debat oor die beste maniere om outistiese kinders te help, maar een ding is duidelik: Vroeë behandeling om taal en sosiale gedrag te verbeter, lewer die beste resultate.
"Hoewel outisme 'n lewenslange toestand is en teoreties nooit genees kan word nie, kan meer as 50% van kinders wat op twee jaar of vroeër met terapie begin binne 'n paar jaar van die outismespektrum af wees en selfs by hoofstroomskole inskakel," sê Annalies van Rijswijk, direkteur van Snap (Special Needs Adapted Program), een van die voorste Suid-Afrikaanse terapieprogramme vir kinders met outisme.
Een behandelingspakket werk nie vir almal nie, want elke kind het sy eie behoeftes. Van spraak- en arbeidsterapie tot terapie wat kinders help om hul sintuie te integreer, word ingespan.
Van die suksesvolste programme is intensiewe een-tot-een-terapie waar kinders taal- en sosiale vaardighede geleer word. Snap bied sulke programme aan, en Fuzli-Nur het daarby ingeskakel.
"Binne 'n week kon hy op 'n stoeltjie sit en in my oë kyk. Vandag praat hy volle sinne, kan tel, en ken hy sy kleure en vorms. Hy is skoolgereed – my kind, wat 'kenners' gesê het onopvoedbaar is en nooit sou kon praat nie," vertel Natheema.
Die behandeling is wel geen kitsoplossing nie. Soms is tot 40 uur intensiewe terapie per week vir 'n hele paar jaar nodig, wat natuurlik 'n fortuin kos.
Jeannie Adams van Kaapstad, wie se seun, Michael (7), outisties is, vertel hulle het 'n tweede verband op hul huis uitgeneem vir Michael se behandeling oor 'n hele paar jaar. "Maar dit was dubbel en dwars die moeite werd. Toe hy twee was, moes ek my werk as modeontwerper laat vaar omdat sy woedeuitbarstings my kliënte verskrik het, maar vandag kan hy sy gedrag uitstekend beheer en selfs in 'n restaurant gaan uiteet.
"Hy sal seker nooit net onbevange met ander kinders kan speel nie, maar hy ken die sosiale reëls," sê Jeannie.
Wat van medisyne en dieet?
"Niemand hou daarvan om hul kind met medisyne te behandel nie, maar soms is dit noodsaaklik," sê Jana Forrester, sielkundige by die Vera-skool vir outisme in Kaapstad.
Die middels wat voorgeskryf word, behandel nie die outisme self nie, maar van die gedragspatrone wat daarmee gepaardgaan.
Die antipsigotiese middel Risperdal, en antidepressante soos Prozac en Zoloft word algemeen vir outistiese kinders voorgeskryf. Risperdal verbeter gedragsprobleme, terwyl die antidepressante vir angs en depressie help. Angstigheid is een van die redes waarom kinders met outisme so obsessief-kompulsief optree – die herhalende gedrag en streng rituele onderdruk die angs en laat hulle meer in beheer voel.
Baie ouers pas ook hul kinders se eetgewoontes aan. Jeannie, asook Maria Grosskopf, 'n Suid-Afrikaner wat nou in Amerika woon en wie se jongste dogtertjie, Tessa (7), outisties is, het albei 'n verbetering in hul kinders se simptome gesien nadat hulle gluten, suiwelprodukte en suiker uit hul dieet gesny het.
Dokters is wel huiwerig om die dieet aan te beveel omdat dit nog nie wetenskaplik bewys is nie. Maar Annalies sê sy sien daagliks hoe kinders se simptome binne 48 uur dramaties verbeter nadat hulle dié kossoorte uitgesny het.
"Ons het ook gevind dat hierdie kinders baat vind by aanvullers soos sink, magnesium, kalsium, vitamien B6, vitamien C en die omegaolies. Sommige mense meen ook probiotika wat die dermkanaal help om kos af te breek, behoort deel te vorm van 'n behandelingsprogram."
Vleis, hoender, vis, olie, groente, vrugte, rys en aartappels is dus in die haak, en ook glutenvrye pasta en brood. Jeannie het gevind rysmelk is die beste alternatief vir koeimelk. Baie supermarkte hou glutenvrye produkte aan, en gewilde handelsmerke is Glutagon en Orgran.
Wat veroorsaak outisme?
Lorna sê daar is geen bewys dat faktore soos besoedeling en dieet outisme veroorsaak nie. Die vrees dat die MMR-inenting teen masels, Duitse masels en pampoentjies kinders outisties kan maak, is ook in Februarie finaal die nekslag toegedien toe 'n spesiale hof in Amerika bevind het daar is geen verband met outisme nie.
"Natuurlik soek 'n mens na daardie een ding waaraan alle outistiese kinders blootgestel is om die toestand te verklaar, maar ons het nog nie die sleutel gevind nie," sê dr. Birgit Schlegel, ’n neuro-pediater by die Constantiaberg Medi-Clinic in Kaapstad. Dis wel duidelik dat die belangrikste oorsake van outisme in die liggaam self lê eerder as daarbuite.
Daar word vermoed dat 'n hele klomp gene outisme aan die gang kan sit, en navorsing word nou hieroor en oor oorerflikheid gedoen. Navorsers leer ook elke dag meer oor hoe presies outistiese breine werk, en daar is sprake dat die immuunstelsel 'n kritieke rol speel in die ontwikkeling van sommige soorte outisme.
Uiteindelik sal wetenskaplikes waarskynlik nie een enkele oorsaak nie, maar 'n hele reeks oorsake van outisme vind, en dan sal daar hopelik vinnig nuwe oplossings kom. Die kans is baie goed dat daar binne 'n dekade meer doeltreffende behandelings vir outisme kan wees, dalk selfs anti-outisme-medisynes, berig die tydskrif Time.
Tot dan moet ouers hulle maar verlaat op terapie, gedragsbeheer, medisyne wat simptome verlig en dieet. "Maar uiteindelik," sê Maria, wat al verskeie behandelings beproef het, "is die drie dinge wat die grootste verskil maak tyd, geduld en aanhou."
Die outismespektrum
Terwyl baie outistiese mense byna glad nie kan praat nie, of net liedjies, video's en stukkies sinne kan eggo, kan ander ure lank in hoogs gesofistikeerde taal gesels oor 'n onderwerp wat hulle na aan die hart lê, soos die sterrestelsel of dinosourusse. Net so wissel hulle van verstandelik kwaai gestrem tot intellektueel briljant. Outisme kan soms eers ná 'n kind se tweede verjaardag intree.
Eintlik is dit meer korrek om te praat van outismespektrum-versteuring (OSV) pleks van outisme, omdat vyf verskillende toestande op die outismespektrum val.
1. Outistiese versteuring
Dis die klassieke vorm van outisme, waar kinders meestal in hul eie wêreld leef, nie oogkontak maak nie, nie na dinge wys nie en nie eintlik op die buitewêreld reageer nie. Sommige kinders is ook verstandelik gestrem.
2. Rett-versteuring
Dis ook seldsaam en byna net meisies ly daaraan. Hulle ontwikkel normaal tot tussen ses en 18 maande oud, en daarna haak hul ontwikkeling vas of hulle begin agteruitgaan. Hulle sukkel om te kommunikeer, het eienaardige handbewegings soos om hul hande te wring, groei stadig, loop moeilik, hul koördinasie is swak en hulle kan toevalle kry en verstandelik gestrem wees.
3. Kinder-disintegrasie-versteuring
Kinders ontwikkel normaal tot twee of drie jaar oud en dan begin hul ontwikkeling agteruitgaan. Dis 'n baie seldsame vorm van outisme wat soms met epileptiese toevalle gepaard kan gaan.
4. Asperger-sindroom
Baie Suid-Afrikaners het die eerste keer van dié vorm van outisme gehoor toe Daantjie Badenhorst, 'n lyer, met sy ongelooflike kennis van musiek skoonskip gemaak het op die TV-program Noot vir Noot. Lyers het 'n gemiddelde of bogemiddelde intelligensie en dikwels 'n obsessiewe belangstelling in 'n spesifieke onderwerp. Omdat hul taalontwikkeling gewoonlik uitstekend is (hulle praat soms baie hoogdrawend), kom baie ouers nie agter iets is verkeerd voor die kinders op skool is en hul sosiale en kommunikasieprobleme duidelik word nie.
5. Omvattende ontwikkelingsversteuring – nie anders gespesifiseer nie
Dis kinders wat sommige maar nie al die simptome van outisme toon nie. Dis een van die verwarrendste diagnoses op die spektrum, maar een wat op baie kinders van toepassing is. Een dokter sal dalk so 'n kind as outisties diagnoseer, maar 'n ander nie.
Hoe weet jy jou kind is outisties is?
As twee- tot vyfjariges optree soos hieronder, moet jy hulp soek, verkieslik by 'n neuro-pediater of neuroloog.
- Hulle reageer byna nooit as jy hulle roep nie.
- Hulle wys nie met hul vinger na voorwerpe om aan te dui wat hulle wil hê of om jou iets te wys nie.
- Hulle maak selde oogkontak.
- Hulle het nog nie begin praat nie of hou op praat.
- Hulle gebruik koddige of eiesoortige taal, soos om kleuterrympies onophoudelik te herhaal, woorde en sinsnedes te eggo of te herhaal, of ongewone geluide te maak.
- Hulle gedra hulle eienaardig, soos om met hul vingers te skiet of in die rondte te tol.
- Dit lyk of hul ontwikkeling agteruitgaan.
- Hul emosies ry wipplank en hul woedebuie kan buite beheer raak.
- Dit is asof hulle meestal in 'n wêreld van hul eie verkeer.
- Hulle is buitengewoon geheg aan voorwerpe.
- Hulle toon obsessiewe, herhalende gedrag soos om deure oop en toe te maak en ligte aan en af te skakel of voorwerpe op 'n sekere manier te pak.
- Hulle neem selde indien ooit aan spontane verbeeldingspeletjies deel.
- Hulle speel alleen, sonder om belangstelling in hul portuurgroep te wys.
- Hulle hou nie van verandering nie en dring daarop aan om by spesifieke roetines en rituele te hou.
- Hulle maak hulself seer soos om hul kop teen die muur te kap of hulself te byt.
- Dit lyk nie asof hulle bang is vir gevaar of pyn nie.
- Hulle hou nie van fisieke koestering nie.
- Hul gesig is uitdrukkingloos en/of hul stemtoon eentonig.
- Hulle is baie sensitief vir klank, aanraking of sensoriese prikkels soos harde geluide, growwe materiale of helder ligte – of hulle is glad nie sensitief daarvoor nie.
- Hulle het vreemde kosfiemies.
Natuurlik hoef jy nie ontsteld te wees as jou kind net een of twee van die eienskappe hierbo het nie. Maar 'n kombinasie daarvan of gedragspatrone wat werklik buitengewoon is, moet met 'n dokter bespreek word.
Kry hier hulp
Outisme Suid-Afrika: 011-484-9909; www.autismsouthafrica.org
Snap: 021-975-7224; info@snap.org.za; www.snap.org.za
