advertisement
Updated 06 March 2014

Hip-hop – Oscar het skop

Oscar von Memerty se gesig lyk nie net bekend omdat hy deesdae naam maak as jong hip-hop-danser nie. ’n Paar jaar gelede het hy harte aangegryp na twee beenmurgoorplantings om die metaboliese toestand MPS 6 te oorwin.

0
Hulle het jare van terugslae en ondenkbare tragedie agter die rug, maar saam met die swaarkry het dankbaarheid gekom, nuwe lewenswaardes en ’n verknogtheid aan mekaar wat Ian von Memerty en sy gesin nie net by die huis nie, maar ook op die verhoog uitleef.

’n Paar armswaaie, voete  net so trap-trap, ’n lyf  tegelykertyd ruk  en golf. . . en Oscar von Memerty (14) doen ’n geoefende dansie, hip-hop, hip-hip-hop, hier voor ons op ’n stoep waar die gesin in Johannesburg kuier.

Die gehore is gek na hom, vertel pa Ian. “Oscar sê hy het cute power. Hy is so klein dat dit lyk of hy ses jaar oud is, maar hy haal die bewegings van ’n tiener uit.”

Oscar stap deesdae die paadjie van sy pa,  bekendheid in die vermaaklikheidswêreld verwerf het as onder meer aanbieder van die TV-program Strictly Come Dancing, beoordelaar van SA’s Got Talent, en skepper van en speler in die klaviervertoning A Handful of Keys, duisende kere opgevoer is. Ma Vivienne is self ’n voormalige Suid-Afrikaanse danskampioen en as Vivienne Lawrence is sy geen vreemdeling op die verhoog nie.

Klein vir sy ouderdom

Oscar se gesig lyk nie net bekend omdat hy deesdae naam maak as jong hip-hop-danser nie. ’n Paar jaar gelede het hy harte aangegryp na twee beenmurgoorplantings om die metaboliese toestand MPS 6 te oorwin. Sy liggaam het die eerste oorplanting verwerp, maar ’n tweede was suksesvol. Dis weens dié sindroom dat hy klein is vir sy ouderdom.

Sy sussie Kasvia (9) het dit gelukkig vrygespring. “Dis so lekker om ’n kind te hê vir wie ons klere moet koop omdat sy hulle ontgroei,” skerts Ian.

Wanneer sy pa oor sy siekte begin praat, stap Oscar weg.

“Roep my as julle klaar is,” sê hy. Hy het genoeg gehoor van die tyd in sy lewe wat vir sy ouers soveel smart, maar tog ook vreugde gebring het.

Oscar en sy ouer sussie, Valeska, is albei gebore met die metaboliese toestand Maroteaux-Lamy-sindroom, ook bekend as mukopolisakkaridose 6 (MPS 6).

 Lyers het nie die ensiem wat  vetsure af breek nie en die liggaamselle berg dan die sure. Dit veroorsaak dat alle sagte weefsel swel en dit belemmer groei, verkrom die skelet, tas die sig en gehoor aan en bring ook ’n verlies aan motoriese funksies en verlamming mee. Die inwendige organe kan tot vyf keer groter as normaal word.

’n Seldsame siekte

Dis ’n seldsame siekte en Valeska was die eerste aangemelde geval in 15 jaar in Suid-Afrika. Sy sou vanjaar 18 word.

Een uit sowat 100 mense is ’n draer van die afwykende geen wat  MPS 6 veroorsaak, en soos die noodlot dit wou hê, is Ian en Vivienne albei draers.

Sonder behandeling is MPS 6-lyers op tien jaar in rolstoele en kan hulle aan die einde van hul lewe nie staan, hoor of sien nie. En hulle is maar te pynlik bewus van met hulle gebeur, want die brein word nie aangetas nie. Hulle sterf gewoonlik in hul tienerjare weens long- of hartversaking vanweë die inwendige swelling.

“Toe ons kinders hiermee gediagnoseer is en ná die dood van Valeska het ek en Vivienne berading gekry,” vertel Ian. “Dis noodsaaklik, aangesien sowat 85 persent van alle huwelike nie die verlies van in kind oorleef nie.”

’n Beenmurgoorplanting van ’n geskikte  skenker of die stamselle van die naelstringbloed van ’n boetie of sussie is die enigste hoop op genesing. Die oorplanting is gevaarlik, en minstens 10 persent van die kinders sterf weens komplikasies daarna.

Stadig en afgryslik

Valeska en Oscar het in 1997 beenmurgoorplantings in Manchester in Engeland gekry, en Ian het vooraf meer as R1 miljoen ingesamel om dit moontlik te maak.

“Ons moes wag en kyk of haar liggaam die beenmurg gaan aanvaar,” vertel Ian. Die wag was nie maklik nie. “Die oorplanting en die tyd daarna was verskriklik, maar daar was die kans dat dit haar lewe dramaties sou verbeter. Die agteruitgang weens die siekte is stadig en afgryslik.”

Valeska is ’n jaar later weens skielike bloeding van die longe oorlede. Sy was vyf jaar oud.

Vivienne het dadelik oor Valeska gerou, vertel Ian. “Sy het selfs haar hare afgesny. Kort, soos Sinéad O’Connor s’n. Ek het aanhou werk en eers agt maande later besef ek kan nie funksioneer nie. Toe het ek vir berading gegaan.”

Oscar was twee toe sy liggaam die beenmurg verwerp – in dieselfde maand waarin Valeska dood is.

“Ons het natuurlik gehoop Kasvia sal vir hom en Valeska ’n skenker kan wees,” sê Ian. “Al was sy nie geskik nie, was ons dadelik verlief op haar en bly om ’n pragtige, gesonde baba te hê. Vir ons was dit ’n voorreg.”

Ian en Vivienne het aanvanklik teen ’n tweede beenmurgoorplanting vir Oscar besluit. “Ons het besluit om net lief te wees vir hom vir die tydjie  ons saam het. Hy het ’n sonnige geaardheid en was van geboorte af net ’n vreugde. Hy was ’n lieftallige en van nature volwasse kind, maar eers toe hy byna 10 was, het hy selfvertroue gekry en dit begin geniet om op te tree.”

‘Ligte’ beenmurgoorplanting

Toe hoor hulle van die nuwe, veiliger “ligte” beenmurgoorplanting. “Dit verg geen bestraling nie en heel kleiner dosisse chemoterapie,” verduidelik Ian.

Nuwe navorsing, wat DNS-toetsing op die belangrikste deel van die beenrnurg moontlik maak, het dit ook makliker gemaak om geskikte skenkers te vind en so die kanse op verwerping te verminder.

Ian het weer met A Handful of Keys geld begin insamel, en dié keer meer as R2 miljoen bymekaargemaak vir die oorplanting by die Great Ormond Street-kinderhospitaal in Londen in Maart 2005. Die oorplanting was suksesvol, maar ses weke later het Oscar infeksie in sy longe gekry en sy hart het gaan staan.

“Hy was tien minute lank tegnies dood,” sê Ian. “Daarna was hy tien dae in ’n koma. Ons het nie geweet of hy breinskade het of nie, en indien wel, hoe ernstig dit was nie.

“Vir ons het die oorplantings nie gegaan oor die verlenging van die lewe nie, maar oor die verbetering van die gehalte van lewe. Ons het gehuil; ons het besluit as sy hart weer gaan staan, sou ons hom nie weer bybring nie.

“Ons het die hele tyd met hom gepraat en vir hom musiek gespeel. Ons het eers besef hy kan hoor en het nie breinskade nie toe een van ons eendag sê: ‘Jou toonnaels is lank, ons moet hulle sny’, en hy sy kop skud.

Baie mense het vir hom gebid

“Daar is geen mediese verklaring daarvoor dat Oscar leef en geen breinskade het nie. Baie mense het vir hom gebid.

“Daarna het hy gestabiliseer. ’n Mens kon elke rib op sy lyf sien. Hy was te swak om te loop of te eet. Ons het beurte gemaak om by hom te bly terwyl die ander een by Kasvia was.”

Vivienne vertel: “Ek het geen vingerafdrukke nie. Ek glo dis omdat ek my hande so baie moes ontsmet ná my kinders se drie beenmurgoorplantings.”

Hulle kon hom ná nog vyf weke huis toe neem, na ’n gehuurde kothuis buite Londen. “Op die eerste dag was hy al lus vir ’n pizza. Na twee weke kon hy loop. Twee maande later, in September, kon ons huis toe kom.

“Op foto’s kan ons sien hoe sy voorkoms geleidelik normaal word. Sy lewer en milt, wat twee keer groter was as dié van ander kinders, is nou normaal. Sy krom vingers is reguit. Sy dik, growwe hare is sag. Hy dra ’n bril en gehoorapparate en sy heuppotjies is baie klein, maar hy dans fantasties.”

Oscar is in ’n gewone skool en is vanjaar hoërskool toe. Hy geniet homself gate uit by die Hoërskool Alexander Road in Port Elizabeth, sê sy pa. 

In 2006 het die Von Memertys van Randburg na Port Elizabeth getrek. “Ons het ’n perfekte stuk grond langs ’n grondpad naby die see gekoop. Daar was net bosse – geen heining, elektrisiteit of water nie,” vertel Ian.

“Nadat ’n argitek vir ons ’n groot huis ontwerp het, het ek Ferenc Mate se boek A Reasonable Life gelees, oor hoe om eenvoudig te leef. Daarna het ons binne twee dae ’n eenvoudige huis met ’n groot stoep herontwerp.

Baie meer ontspanne

“Die trek het ons almal goed gedoen. Oscar het meer selfvertroue, Kasvia blom, ons is meer ontspanne,”

In 2008 het die twee kinders gevra of hulle saam met hul ouers kon optree. “Ons het hulle in ’n liefdadigheidsvertoning laat optree en die gehoor was gek na hulle,” vertel Ian. “Hulle het beslis talent. Ons het al getoer met ons gesinsvertoning, A Celebration, en het nou ’n nuwe gesinsvertoning, The Circle of Life.

“Oscar het ’n natuurlike aanleg vir choreografie en werk sy eie hip-hop-passies uit. Kasvia sing soos ’n voëltjie en dans pragtig.”

“Ek wil in die vermaaklikheidswêreld werk,” sê Oscar beslis. “Dis lekker om voor mense op te tree.” Kasvia wil ’n aktrise word.

Die kinders is professionele kunstenaars, maar tog ook skoolkinders, en dis belangrik om ’n balans te handhaaf, sê Ian. “Ons dryf hulle nie te veel nie. Soms oefen hulle harder, soms rus hulle meer.” Dis die kinders se keuse om te werk en hulle moet die verantwoordelikheid daarvoor aanvaar, sê Vivienne. “Selfs al is hulle moeg: As hulle eers ingestem het om ’n vertoning te doen, moet hulle optree.”

Meer medelye met egte hartseer

Die geld wat  hulle saam verdien, word vir ’n gesinsvakansie gespaar. Hulle wil twee of drie maande lank saam in die buiteland gaan reis, dalk volgende jaar al.

Die dinge wat  hy en Vivienne beleef het, het hulle meer medelye met egte hartseer gegee en minder geduld met nonsens, vertel Ian.

“’n Deel van ons is harder, meer prakties. Ons het letsels. Maar ons weet daar is ook ander mense wat ’n groter kruis as ons dra.

“Ons het taamlik fatalisties geword. Ons weet ’n mens het nie beheer oor die groot dinge  in jou lewe gebeur nie. Die enigste mag  jy het, is hoe jy kies om daarop te reageer. ’n Mens moet leer om dankbaar te wees vir dit wat  jy het.

“Dis belangrik om te besluit waar jy jou energie wil bestee. Die lewe gee vir jou dit waarop jy fokus. Fokus op goeie dinge – en dis gewoonlik wat jy kry.

“Ons het as gesin goeie perspektief en waardes. Ons is toegewy aan mekaar. Ons weet: Aan die einde van ’n vertoning, na al die opwinding en applous, gaan die gehoor huis toe.

“Dan moet jy jou eie plek hê.”

 

Marie Opperman

 

 
NEXT ON HEALTH24X
advertisement

Read Health24’s Comments Policy

Comment on this story
0 comments
Comments have been closed for this article.

Live healthier

Watch out! »

Gross fungal infections you can pick up at the gym

You go to gym to exercise. But make sure the only thing you pick up is a dumbbell and not one of these gross fungal infections.

Holiday health »

Your 10-step asthma holiday checklist

Don’t let asthma ruin your summer holiday. Whether you are travelling or embracing the summer at home, make sure you plan ahead.